市场星报、掌中安徽、安徽财经网(www.ahcaijing.com)讯(刘兵 欧梅荣) 2018年2月17日,正值大年初二,伴随着一声啼哭,一个新生命进入了谢红的人生,正沉浸在喜悦中的她,却收到一个晴天霹雳——她的孩子被诊断为唐氏综合征,又称21-三体综合征/先天愚型。这个诊断霎时将谢红(化名)一家人推入冰冷深渊。“整个月子我都在以泪洗面,不知多少回害怕的从梦中惊醒。我们积极的配合医生做进一步的检查,坏消息却再一次传来,孩子有并发症——他患有先天性心脏病。”谢红哽咽着说。
谢红是合肥市庐阳区大杨镇谢岗村的村民,在她的小儿子刘泽(化名)出生之前,她在肯德基工作,丈夫是单位的司机,大儿子正在上小学,一家人过着平淡而幸福的生活。2017年,得知意外怀孕后,喜爱孩子的夫妻俩为了让大儿子有个伴,也让家里更热闹,决定生下孩子。怀孕期间,孕检单上出现了唐氏低风险提示词,再加上生育过一个健康宝宝的经验,谢红没有做进一步的无创唐氏筛查,可是不幸却降临了这个家庭,仅仅出生一天的刘泽就被医生诊断为唐氏综合征。
痛哭过后,难过之后,生活依然要继续。虽然孩子发育迟缓、智力低下,但看着孩子可爱的脸庞,谢红无法说出放弃两个字,也不敢放弃。还没出月子,谢红就决定辞掉工作,每天带着孩子做康复。为了有更多时间照顾家庭,分担妻子的辛劳,丈夫也辞掉了稳定的工作,成为了一名工作时间更灵活的网约车司机。
然而巨额的康复费用、医疗费用,又成了一个新的问题,再加上还有大儿子正在上学开销也不小,一家人的生活也因此陷入困境。“亲戚朋友都借遍了,身边也有些好心人会把旧衣服旧鞋子给孩子,很多都是女孩子的衣服,我们也穿,所以有时候出门都以为我家是个小女孩,这样我都不在意。因为可以省下一点钱,让孩子康复。”谢红说。
2020年5月,大杨镇人民政府、谢岗村村委会,通过入户走访了解到谢红的家庭情况以后,积极介入,按照民生工程的相关政策,陆续帮刘泽申请了农村最低生活保障、残疾人护理补贴、残疾人生活补贴和残疾儿童康复救助,合计每年49548元,这些钱帮助谢红解决了一大部分的康复费用。谢岗村村委会还安排儿童主任定期上门走访,跟踪了解这个特殊家庭的情况,同谢红亲切交流,为她疏导心理压力。这些来自政府的点滴关爱,为这个负重前行但从未放弃的家庭照进了一缕温暖的阳光。
“我家孩子一岁就开始去康复机构复健,直到三岁,他才学会走路,虽然不能和正常孩子比,可是我们已经很开心了。”谢红笑着跟我们说,“现在他四周岁了,通过日复一日,年复一年的康复,他走路变稳了,可以听懂很简单的指令,例如:起来、坐下、睡觉等。还认识了爸爸,妈妈,哥哥,爷爷等。亲戚朋友看到都会夸他,看着孩子一点点康复,我觉得自己一切的付出和辛苦都是值得的!”
对于普通孩子来说,爸爸、妈妈、哥哥只是简单的几个词,对于特殊儿童却需要学习几个月的时间才能掌握。为了让孩子更好的康复,谢红每天都要骑车一个小时带着孩子去康复中心,风雨无阻,电动车也因此报废了一辆。“由衷的感谢国家的帮扶,要不是有了这些好政策,我的家庭早就支离破碎了。有党和政府做我坚强的后盾,我有信心带他一直康复下去”谢红语气坚定的说到,“接下来我打算上午带儿子去康复机构,下午去特殊学校”。夕阳西下,谢红又带着儿子出去散步。尽管前路漫长,和儿子一起蹒跚前行的谢红眼中却充满希望。