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爱心接力 尿毒症女孩有望得到救治

2021-03-04 10:27:39 来源:市场星报   编辑:杨蕊   
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由于缺少透析导管,患有尿毒症的小芸(化名),已经有4天没有做透析了。“我现在真的是一点办法都没有了,能试过的都已经试过了。”谈及小芸,没说上两句,养母罗君(化名)声音里就带着哭腔。3月3日,市场星报以《合肥多所医院缺少透析导管 花季少女命悬一线》为题,独家报道了尿毒症患者小芸,因为没有透析导管,无法进行治疗一事。稿件一经报道,迅速引发社会关注。多家爱心企业纷纷联系本报表示,得知小芸的遭遇后,愿意伸出援手,提供透析导管。

没有儿童透析导管 尿毒症女孩4天没做透析

16年前,家住合肥市庐阳区的罗君,在潜山路菜市场(现已拆除)门口,收养了被人遗弃的小芸。经查,小芸患有先天性基因缺陷病——普拉德·威利综合征。

普拉德·威利综合征 (Prader-Willi syndrome),又称低肌张力-低智力-性腺发育低下-肥胖综合征,源于第15号染色体基因缺陷,患儿拥有正常语言能力,但实际智商低于普通人。16年来,小芸相继被查出患有1型糖尿病和尿毒症;罗君也经历了婚姻破裂,夫妻分道扬镳。不变的是,母女二人始终相依为命。

2021年2月,小芸被诊断出患有尿毒症。2月27日,由于不适,小芸将临时导管拔掉。事后,罗君母女前往合肥市多所医院得知,均没有儿童透析导管。按道理,早在3月1日,小芸就应该做透析了,可是因为没有儿童透析导管,小芸已有4天没有做透析了。

“尿毒症患者一周至少要做2次透析,不做的话,随后都可能会有生命危险。”一位业内人士介绍,尿毒症患者的肾脏被损伤,不能将体内的代谢废物排出体外,如果没能按时做透析,随着尿素氮和肌酐的蓄积,并发症会越来越多,导致多脏器功能衰竭,直至死亡。

爱心企业:可免费供透析导管

3月3日,有关小芸急需儿童透析导管的稿件经市场星报报道,迅速引发社会关注。当天上午,一通电话打进报社。“喂!您好,请问尿毒症女孩的问题解决了吗?我们集团可以帮助……”一名不愿透露姓名的女士介绍,自己是杏泰医疗集团的工作人员,在看到有关小芸的报道后,公司领导经过研究决定,愿意免费为小芸提供透析导管。对方表示,在得知罗君的事迹后,公司领导备受感动,也很担心小芸现在的状况,愿意伸出援助之手。

据介绍,目前,市面上儿童透析管的品牌和尺寸都有很多,而且儿童耗材需要提前单独采购,所以具体有关细节,还有待跟罗君母女进一步沟通。

“长期透析导管植入在颈部动脉附近,手术风险和难度都比较大,需要专业医院做植入手术。”该工作人员解释,由于医疗执业范围和医疗行为的合规性要求,尽管集团愿意提供免费儿童透析管,但还需要在医院同意手术的前提下,方可提供。

珠海市某医疗器械公司的工作人员也表示,在微博上看到关于《合肥多所医院缺少透析导管 花季少女命悬一线》的报道,自己可以利用关系提供帮忙。

中国科大附一院(省立医院):可以协调 帮助进行后续治疗

在得知医疗器械公司愿意提供儿童透析导管的消息后,罗君再次联系了合肥市多家医院。3月3日下午,中国科大附一院(省立医院)的工作人员告诉罗君,针对小芸现在的情况,医院可以协调,帮助进行后续治疗。

省委政法委:愿意提供帮助

当天下午,安徽省委政法委宣教处的工作人员也联系上本报。“我们也想问问她需要什么帮助,我们这边也尽力去帮忙。”该工作人员表示,得知小芸的遭遇后,大家也深受感动,也想为罗君母女做点事。

“谢谢!真的太感谢大家了。”面对相继而来的善意,罗君表示,现在就想早点让孩子做上透析。在罗君的微信朋友圈为数不多的几条动态中,大部分都是小芸的照片。封面照片中的小芸,戴着蓝色蛤蟆镜,手指比枪,嘴角上扬,看起来无忧无虑。

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