安徽省罕见病“一院一医”工程启动

安徽财经网讯：2月29日是第十七届国际罕见病日，当天，安徽省罕见病质控中心、安徽省医学会罕见病学分会联合安徽医科大学第二附属医院启动安徽省罕见病“一院一医”工程。

据悉，“一院一医”是指逐步实现我省一家医院一个罕见病种至少一位医生能服务于罕见病患者的目标。通过该项目在全省建立以区域为中心的医生和患者服务模式，积极探索多学科诊疗(MDT)在罕见病诊疗中的作用，开展罕见病诊疗质量控制，在保障医疗质量与安全的基础上，通过高水平专家为代表的优质医疗资源下沉，实现医患的有效赋能。

2023年底，安徽省罕见病质控中心在省卫生健康委领导下成立，挂靠安医大二附院，标志着我省疑难罕见病规范诊疗的开端。此次“一院一医”工程还将在全省公立三甲医院、地市级医院组建并不断扩充疑难罕见病专家库，建立畅通完善的协作机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，进一步推动上联下通，落实分级诊疗，提高我省罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。

据了解，安医大二附院在杜氏进行性肌营养不良(DMD)、视神经脊髓炎谱系疾病、血友病、法布雷病、汗孔角化症等罕见病诊疗上具有丰富的经验和丰硕的成果。该院近期诊治的疑难罕见病包括自身免疫性脑炎，自身免疫性胶质纤维酸性蛋白星型细胞病，MOG相关脊髓炎，多发性硬化，副肿瘤综合征，吉兰巴雷综合征，脑白质营养不良，肯尼迪病，运动神经元病，POEMS综合征、中枢神经系统淋巴瘤，病毒性脑膜脑炎(EB病毒相关)合并结外NK/T细胞淋巴瘤，中枢神经系统血管炎，白质消融性脑病，苯中毒性脑病等数十个病种。(记者 马冰璐)